אחרי שש שנים שבהן כמעט לא הופיעה על במה, סלין דיון מתכוננת לאחד הקאמבקים המדוברים בעולם המוזיקה. הזמרת בת ה־58, שאובחנה ב-2022 עם תסמונת האדם הנוקשה (Stiff-Person Syndrome), צפויה לפתוח ב-12 בספטמבר סדרת הופעות בפריז, לאחר שבשנים האחרונות הופיעה באופן משמעותי רק בטקס פתיחת אולימפיאדת פריז 2024.
בריאיון חדש ל-Harper's Bazaar סיפרה דיון כי היא עוברת שיקום אינטנסיבי לקראת החזרה לבמה. השגרה שלה כוללת טיפול תרופתי, אימונותרפיה, פיזיותרפיה וטיפול קולי, ובתקופה האחרונה גם אימוני פילאטיס של 90 דקות שלוש פעמים בשבוע ושיעורי בלט פעמיים בשבוע. אלא שבזמן שהשיקום של דיון מחזיר את המחלה הנדירה לכותרות, עולה גם השאלה אילו כלים שיקומיים יכולים לסייע לחולים להחזיר לעצמם יכולת תנועה.
הגוף "ננעל": מהי תסמונת האדם הנוקשה?
תסמונת האדם הנוקשה היא מחלה נוירולוגית נדירה, הנחשבת ברוב המקרים למחלה אוטואימונית. היא מתבטאת בנוקשות שרירים מתמשכת ובעוויתות שעלולות להיות כואבות וקשות, בעיקר בגו ובגפיים, ולפגוע בהליכה, בשיווי המשקל וביכולת לבצע פעולות יומיומיות. אצל חלק מהמטופלים רעש, מגע או מתח נפשי עלולים לעורר עוויתות. עם התקדמות המחלה עלולים להופיע קשיי הליכה ונפילות, ולכן לצד הטיפול התרופתי והאימונולוגי יש לשיקום תפקיד משמעותי בשימור התפקוד.
17 שנים של תסמינים לפני האבחנה
המקרה של דיון ממחיש גם את אחד הקשיים המרכזיים במחלה: האבחון. לדבריה, היא חוותה תסמינים במשך כ-17 שנה לפני שקיבלה את האבחנה הרשמית ב־2022. במשך שנים נאלצה לבטל הופעות, לעיתים תוך ייחוס מצבה לצינון, שיעול או בעיות אחרות, בזמן שהגורם האמיתי לתסמינים טרם היה ידוע. הקושי אינו ייחודי לדיון. לפי המכון הלאומי האמריקני להפרעות נוירולוגיות ושבץ, בשל נדירות התסמונת והמודעות המוגבלת אליה היא עלולה להיות מאובחנת בטעות כמצבים נוירולוגיים אחרים ואף כהפרעת חרדה.
ומה קורה כשהטיפול עובר למים?
אן נכנסת לתמונה ההידרותרפיה – פיזיותרפיה המתבצעת בסביבה מימית, לעיתים במים חמים. צבי הנדלס, מטפל בהידרותרפיה, מנכ"ל עמותת מרכז בועות ויו"ר איגוד הבריכות הטיפוליות בישראל, מסביר: "מהניסיון שלנו בבריכות הטיפוליות ועל פי עדויות מדעיות, להידרותרפיה יש יכולת להפחית נוקשות ולשפר טווחי תנועה אצל אנשים שמתמודדים עם מחלות נוירולוגיות אוטואימוניות שונות".
לדבריו, המים החמים והציפה מאפשרים להפחית את העומס בזמן התרגול: "כוח הציפה מחליף את כוח הכבידה, מפחית את משקל הגוף ומאפשר לעשות תרגילים שאי אפשר לעשות על הרצפה עקב כאב או חולשה". גם מרכז Johns Hopkins כולל טיפול במים חמים בין האפשרויות הלא-תרופתיות שיכולות לסייע בניהול תסמיני SPS, לצד פיזיותרפיה הממוקדת במתיחות, שיווי משקל, הליכה וחום.
אבל המחקרים עדיין קטנים
ופה נמצא הפער החשוב: למרות הפוטנציאל השיקומי, הבסיס המדעי הספציפי להידרותרפיה בתסמונת עדיין מוגבל. סקירה שפורסמה על טיפולי פיזיותרפיה ב-SPS מצאה תועלת אפשרית במתיחות, תרגילי טווח תנועה, הרפיה, חום והידרותרפיה, אך החוקרים הדגישו שהספרות בתחום מבוססת בעיקר על דיווחי מקרה, ולא על מחקרים קליניים אקראיים גדולים.
גם מחקרי שיקום אחרים בתסמונת מציגים תמונה דומה: בדוחות מקרה נצפו שיפורים בגמישות, בשיווי המשקל ובתפקוד לאחר תוכניות פיזיותרפיה, אך מספר המטופלים קטן ולכן עדיין אי אפשר לקבוע שהידרותרפיה היא טיפול הכרחי או יעיל לכל חולה. חשוב גם להפריד בין המקרה של סלין דיון לבין המחקר בתחום: דיון עצמה לא אמרה בריאיון שהידרותרפיה היא חלק משגרת השיקום שלה. מה שתועד הוא טיפול תרופתי, אימונותרפיה, פיזיותרפיה, טיפול קולי, פילאטיס ובלט.
אין טיפול אחד שמעלים את המחלה
כיום אין טיפול שמרפא את התסמונת. ההתמודדות מבוססת בדרך כלל על שילוב בין תרופות להפחתת נוקשות ועוויתות, טיפולים המכוונים למערכת החיסון ושיקום פיזיותרפי שנועד לשמור ככל האפשר על התנועה והעצמאות. אחד הטיפולים האימונולוגיים שנחקרו בצורה טובה יותר הוא IVIg- אימונוגלובולינים הניתנים בעירוי. מחקרים מצאו שהוא עשוי להפחית נוקשות ועוויתות ולשפר הליכה ותפקוד אצל חלק מהחולים.
מהבריכה בחזרה לבמה
החזרה המתוכננת של דיון לבמה אינה רק אירוע מוזיקלי. היא מפנה שוב זרקור למחלה נדירה שיכולה לפגוע כמעט בכל היבט של התנועה, ולשיקום הארוך שנדרש כדי להתמודד איתה. הידרותרפיה עשויה להיות אחד הכלים בארגז הכלים הזה, בעיקר כשהמים מאפשרים לבצע תנועות ומתיחות שקשות יותר על הקרקע. אבל נכון להיום, הראיות המדעיות עדיין אינן מספיקות כדי להציג אותה כ"תרופת פלא" או כטיפול מרכזי מוכח לכל אדם עם התסמונת. דווקא במקרה של מחלה כה נדירה, הפער בין ניסיון קליני מבטיח לבין מחקר רחב ומבוסס עדיין גדול, והחזרה של דיון לבמה מזכירה עד כמה השיקום הוא לא טיפול אחד, אלא תהליך ממושך המשלב בין רפואה, פיזיותרפיה והתאמה אישית לכל מטופל.
