בעידן שבו רבים מאיתנו נאבקים להשיג את 6-9 שעות השינה המומלצות בלילה, קשה לדמיין מצב שבו אדם ישן כמעט יממה שלמה, יום אחרי יום. אך עבור קבוצה קטנה של אנשים, זוהי המציאות. הכירו את תסמונת קליין-לוין (KLS), הידועה בכינויה "תסמונת היפהפייה הנרדמת" – הפרעה נוירולוגית נדירה וכרונית.
הסובלים מהתסמונת חווים התקפים (אפיזודות) שבמהלכם הם ישנים בין 16 ל-20 שעות ביממה. התקפים אלה יכולים להימשך ימים ואף שבועות ברציפות. מדובר במצב נדיר ביותר, הפוגע לפי ההערכות באחד עד חמישה אנשים מתוך מיליון. באופן חריג, מחקרים מצביעים על שכיחות גבוהה יותר בקרב יהודים אשכנזים. עד היום, תועדו בספרות הרפואית כ-500 מקרים בלבד.
1+ההפרעה פוגעת בעיקר בגברים (כ-70% מהמקרים), והתסמינים מופיעים בדרך כלל בגיל ההתבגרות המוקדם. בממוצע, התסמונת מלווה את החולים במשך כ-14 שנים, כאשר ההתקפים מופיעים ונעלמים לסירוגין.
לא רק שינה: רעב, הזיות ובלבול
התקף של KLS נמשך בממוצע כ-10 ימים, אך תועדו מקרים קיצוניים בהרבה. במקרה של מטופלת אחת, ההתקף נמשך 70 ימים רצופים. במהלך ההתקף, החולים אינם רק ישנוניים באופן קיצוני; הם חווים שורה של תסמינים מטרידים נוספים:
-
רעב קיצוני (היפרפגיה): תיאבון מוגבר ואכילה כפייתית, המובילים לעלייה במשקל.
-
שינויים התנהגותיים: עצבנות, חוסר התמצאות, התנהגות ילדותית ואפתיה.
-
חשק מיני מוגבר: דחף מיני שאינו אופייני לאדם.
-
תסמינים פסיכיאטריים: הזיות, חרדה, דיכאון, בלבול ואובדן זיכרון חלקי (אמנזיה) מהאירועים.
במהלך התקף, החולים מתעוררים רק לצורך פעולות בסיסיות כמו אכילה או הליכה לשירותים. עקב התשישות והבלבול, הם אינם מסוגלים לתפקד מעבר לכך. לכן, על פי מומחים שפורסמו ב"ניו יורק פוסט" מומלץ להם להישאר בסביבה ביתית ובטוחה, ולהימנע מנהיגה או הפעלת מכונות שעלולות לסכן אותם.
1+מה גורם למחלה המסתורית?
הסיבה המדויקת ל-KLS עדיין אינה ידועה. עם זאת, חוקרים מעלים מספר השערות:
-
גורם גנטי: במיוחד לאור השכיחות הגבוהה יותר בקבוצות אתניות מסוימות.
-
פגיעה במוח: נזק או מחלה הפוגעים בהיפותלמוס, האזור במוח שאחראי בין היתר על ויסות השינה והתיאבון.
-
תגובה אוטואימונית: סברה רווחת היא שההפרעה מתפתחת לאחר מחלה זיהומית. הגוף מזהה בטעות רקמת מוח בריאה כפולש זר ותוקף אותה.
התקפים יכולים להתעורר בעקבות טריגרים שונים, ובהם: זיהום, צריכת אלכוהול או סמים, טראומת ראש, מאמץ פיזי חריג או לחץ נפשי.
המחיר האישי: "מאבד הכל בכל התקף"
ההשפעה של KLS על חיי החולים היא הרסנית. רובם יחוו כ-20 התקפים במהלך חייהם. הזיכרון מהאירועים במהלך ההתקף מוגבל, אך ההשלכות על החיים עצמם – עצומות.
"כשזה מגיע למערכות יחסים עם חברים, משפחה ולימודים, זה עניין גדול", שיתף מטופל אחד ב'ניו יורק פוסט': "אני מאבד הכל כשאני נמצא בהתקף".
בין ההתקפים, החולים חוזרים לתפקוד מלא ולשגרת שינה נורמלית, אך חיים תחת האיום המתמיד של ההתקף הבא, שעלול להופיע בכל רגע ולגזול מהם שבועות מחייהם.
