חברת הכנסת לשעבר שירלי פינטו, אם לשני ילדים חירשים, מתייצבת בחזית המאבק נגד רפורמת "התפתחות הילד" ומזהירה מפני השלכות דרמטיות על עתיד הילדים בישראל.

המאבק עלה מדרגה השבוע עם הגשת עתירה לבג"ץ נגד שר הבריאות חיים כץ, בעקבות המתווה המתוכנן לביטול הדרגתי של ההחזרים על טיפולים פרטיים, צעד שלדבריה שישאיר משפחות רבות ללא מענה גם כשהמערכת הציבורית אינה מספקת פתרון.
הרפורמה, שתיפרס על פני חמישה שלבים, צפויה להגיע לשיאה בינואר 2030 עם הפסקה מוחלטת של ההחזרים, גם לילדים שכבר נמצאים במערכת, כולל ילדים על הרצף האוטיסטי וילדים עם מורכבויות רפואיות והתפתחותיות.

למה בעינייך הרפורמה הזו כל כך מסוכנת?
"מכבסת המילים של משרד הבריאות קוראת לזה רפורמה, אבל בפועל מדובר בחנק. כמעט חמש שנים עברו מאז שעמדתי מול המצלמה עם ילדה על הרצף האוטיסטי שנלחמה על הזכות להישמע ולהשתלב, והמציאות לא השתנתה. אותן רשימות המתנה, אותו מחסור חמור בכוח אדם, ואותו מאבק יומיומי של הורים מול מערכת אטומה. רק שעכשיו גם מבטלים לנו את גלגל ההצלה היחיד שהיה לנו, ההחזרים".
"קרוב ל-40 אלף שקלים בשנה מהכיס"
איך זה פוגש אותך כאמא?
"טיפול פרטי אצל קלינאית תקשורת או מטפלת מוסמכת עולה סביב 400 שקלים. כשמדובר בשני ילדים הזקוקים למערך טיפולי רציף, אנחנו מגיעים להוצאה של כ-3,200 שקלים בחודש, קרוב ל-40 אלף שקלים בשנה מהכיס. משפחה ממוצעת לא יכולה לעמוד בזה. ועדיין מדובר בטיפולים שהם לא מותרות, אלא תנאי בסיסי להתפתחות".

"חלון הזדמנויות התפתחותי שלא חוזר"
מה קורה לילד שלא מקבל רצף טיפולי?
"הילד דורך במקום. הוא מאבד חלון הזדמנויות התפתחותי שלא חוזר. אחר כך כולנו משלמים את המחיר, גם המשפחה, גם מערכת החינוך וגם החברה כולה".
שירלי, מה הדרישה המרכזית שלך כרגע?
"אל תבטלו את ההחזרים כל עוד אין מענה ציבורי אמיתי, זמין ואיכותי לכל ילד וילדה. הזכות לתקשר, לנוע ולהשתלב בכבוד היא לא פריבילגיה לעשירים, היא החובה של המדינה כלפי הילדים שלה".

לצד הזווית הציבורית, מזית רפמן נדב, מטפלת רגשית ומאמנת, מתארת את ההשלכות הרגשיות מהשטח, ומסבירה למה טיפול רגשי לילדים הוא משהו שאי אפשר לדחות: "לצד יוקר המחייה שאנחנו חווים, יש דברים שאפשר אולי לוותר עליהם, ויש דברים שלא. טיפול רגשי לילדים הוא לא משהו שאפשר לוותר עליו וגם לא משהו שאפשר לדחות. ככל שנדחה, או שלחלופין הילד לא יקבל מענה, המצוקה שלו תהיה גדולה יותר, הקושי יעמיק והתסכול יתגבר".
איך זה משפיע על ההורים?
"זה הופך למצוקה של ההורה גם לראות את הילד שלו מול העיניים ולדעת שאין לו את האפשרות לתת לו את מה שהוא צריך. נוצרת תחושת חוסר אונים, אשמה ולחץ מתמשך. הורה מרגיש שהוא נכשל, גם כשהבעיה היא לא בו אלא במערכת"

מה המסר שלך למקבלי ההחלטות?
״טיפול בילדים היום חוסך משברים קשים מחר. זו לא הוצאה, זו השקעה בחוסן של החברה".
