הורים לילדים עם בעיות רפואיות מורכבות חיים במציאות כמעט בלתי אפשרית. הקושי היומיומי גדול במיוחד כשיש עוד ילדים בבית וצריך לתמרן בין הטיפול בהם לבין שגרת בתי החולים השוחקת.
על אף מצבם של הילדים שלעיתים גובל בסכנת חיים ממשית – מוסדות החינוך הרווחה והרשויות המקומיות לא ממהרים למצוא מענה הולם עבורם ועבור משפחותיהן.
אנה גרינקו, אימו של לביא בן שנתיים וחצי מספרת על ההתמודדות והקשיים: "לביא נולד עם תסמונת נדירה וקטר אטרזיה של הוושט, אי ספיקת כליות כרונית ריפלוקס של השתן ועגינת עמוד השדרה. הילד נמצא בסכנת חנק בשל האטרזיה ובגלל מצבו הרפואי אני נאלצת להישאר בבית ללא יכולת להמשיך ולהתפרנס ומכיוון שלביא נחשב בעל יכולת קוגניטיבית תקינה זה מה שמנע ממנו לקבל מסגרת שיקומית או לחילופין חלופת מעון".
מזי לוי, אמו של אליה שמעון, גם היא מתמודדת עם חיים לא פשוטים בעקבות המצב: "לאליה יש חוסר בכרומוזום הוא אינו מדבר כלל מעבר לכמה מילים בגיל 7 וצריך השגחה 24/7 בעקבות מצבו הרפואי, אליה היה מאושפז עד כה בתל השומר בעקבות מצבו על מנת לאזן אותו תרופתית. נכון להיום אין לאליה מסגרת מתאימה ונאמר לי שאצטרך לחכות לאחר החופש הגדול ועד אז הוא יצטרך להיות איתי בבית, אני אם חד הורית עם עוד שלושה ילדים וממש קשה לי שאף אחד לא תומך או מנסה לעזור".
צפו בכתבה מתוך המהדורה המרכזית
בעקבות מצבם הרפואי של הילדים שצריכים מסגרת שתואמת למצבם שגובל בסכנת חיים ומאחר שהמוסדות לא נותנות מענה לצרכיהם ההורים מעדיפים לטפל בהם בעצמם כמו לדוגמה במקרה של לביא גרינקו שנמצא במצב מורכב ומסוכן והימצאותו במסגרת שאינה תואמת לצרכיו אף היא מסכנת את חייו הוא לא מקבל חלופת מעון והאם נאלצת להשאר איתו בבית.
אורלין מלכה, אמה של אדל ה-4 מספרת גם היא על הקשיים: "אדל נולדה עם תסמונת נדירה ומורכבת שפוגעת באיברים ומסכנת חיים ואני נאלצת לרוץ איתה לבתי החולים וכשאני פונה לרשויות והמוסדות אני צריכה להמתין לתשובות או שיחות ארבעה חודשים. מי שסופג את המחיר זה אנחנו והילדים שנאלצים להשאר בבית ללא תמיכה מהמדינה".
אנה גרינקו מוסיפה: "לביא אמור להיות מצונתר מספר פעמים ביום אך הסיוע שאנחנו אמורים לקבל אינו תואם למצב הוצע לי לקבל עזרה אך ללא הכשרה ואני לא מוכנה שלביא יעבור צנתור מאדם זר לא מוסמך".
השנים חולפות, שרים ומנכ"לים מתחלפים במשרדי הממשלה האחראיים, אבל מצבן של המשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים נותר ללא שינוי. ההורים ימשיכו להלחם כדי להשיג סיוע אלמנטרי ובינתיים, הילדים ימשיכו לשלם את מחיר האטימות.
ממשרד החינוך נמסר בתגובה: "המשרד מייחס חשיבות עצומה למתן שירותי חינוך לתלמידים חולים בביתם. (אליה שמעון לוי) מדובר בתלמיד שמשובץ למסגרת לימודית בהתאם לצרכיו, אך הוריו מעוניינים במסגרת אחרת. כמו כן, ההורים לא הגישו בקשה לסייעת, כנדרש. אשר לתלמידה השנייה – מדובר במקרה מורכב, שמפקחת המחוז מלווה מקרוב.
תגובת עיריית קריית אונו: "בשבוע שעבר התקיימה פגישה של האם עם גורמים מהרשות וממשרד החינוך. אנו מנועים מלפרט את פרטי הפגישה מפאת חיסיון ושמירה על פרטיות הילדה".
תגובת מחלקת החינוך – אזור: "לתלמיד יש שיבוץ למסגרת חינוך מיוחד התואמת את צרכיו ובית הספר בו הוא משובץ לשנה"ל הנוכחית ממתין לחזרתו. בקשות לשינוי שיבוץ נבחנות במסגרות המקובלות לקראת שנה"ל הבאה".
