יום המודעות הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלות המצוין היום (רביעי), הוא הרבה יותר מתאריך בלוח השנה עבור אודליה דדון, אשת התקשורת שירן פרץ וחברת הכנסת לשעבר שירלי פינטו. עבורן, המאבק לשוויון, להכלה ולמבט אנושי חם, הוא המציאות היומיומית, שעה-שעה. שוחחנו איתן כדי לשמוע על ההתמודדות שמאחורי הדלתות הסגורות, ועל הכוח האימהי שמזיז הרים.
"היא פשוט לא הלכה, וזה מה שהפריע לי"
אודליה דדון היא אמא במשרה מלאה – תרתי משמע. היא מגדלת את שירה, המתמודדת עם תסמונת רט ("מלאכיות הדממה"), ואת אשר, המתמודד עם תסמונת ראסל סילבר, הפרעה גנטית נדירה המתאפיינת בגדילה איטית. המסע שלה התחיל בחוסר ודאות מוחלט.
7+"לגבי שירה, לקח לנו קצת זמן להבין שמשהו לא בסדר איתה," משחזרת אודליה את הימים הראשונים. "היא הייתה מאוד חמודה, יפה, אבל היא פשוט לא הלכה וזה מה שהפריע לי. אז התחלנו סדרה של בדיקות, ואחרי כמעט שלושת רבעי שנה של בדיקות הגענו לאבחנה".
אבל החיים לא נתנו לאודליה רגע של מנוחה. "תוך כדי, אשר נולד. כשהוא היה קטן ידענו רק שהוא 'אוכל-גדל-ישן', אבל כשהוא היה בן חצי שנה, גם הוא קיבל אבחנה".
7+האבחנות הכפולות טרפו את הקלפים ושינו את חייה של אודליה מן הקצה אל הקצה, בעיקר בכל הנוגע לזהותה המקצועית. "אני פשוט כבר הפסקתי לעבוד מיד אחרי שראיתי שמשהו עם שירה לא בסדר," היא אומרת בכאב. "ובעצם, מחופשת הלידה של אשר לא חזרתי לשום עבודה. פשוט נשארתי לטפל בהם. זה היה מצריך בדיקות בבתי חולים ומעקב סביב הגדילה של אשר, סביב זה שיש לשירה משהו ולא יודעים עדיין. פשוט התמסרתי לטפל בהם".
"חשבתי על הנורא מכל"
עבור שירן פרץ, אשת תקשורת ויחסי ציבור, החשיפה הזו אינה טבעית. היא רגילה להיות מאחורי הקלעים, אך היום היא בוחרת לשים את בנה בן ה-10, המאובחן על הרצף האוטיסטי, במרכז הבמה.
"לקח לי זמן להוציא את זה בקול רם, אבל החלטתי שאני לא מתביישת יותר ולא מסתירה", אומרת שירן. "למה דווקא עכשיו? כי אני מבינה שיש לי כוח להשפיע ולהעביר את המסר ליקום – 'אוטיסט זה לא קללה'".
7+היא נזכרת ברגע הבשורה לפני ארבע שנים. "הרופא אמר: 'הילד שלך מאובחן עם בעיית תקשורת. שמעת על זה?'. בעיית תקשורת? לא הבנתי. הוא נראה מעולה, מתפקד. ישר חשבתי על הנורא מכל… אולי זו טעות? אבל זו לא הייתה טעות, והחיים שלי השתנו מהרגע ההוא".
שירן מתארת תהליך של אבל והשלמה: "פתחתי את גוגל, קראתי, חקרתי. לא הבנתי מה זה אומר לגדל ילד על הספקטרום. פחדתי, לא אשקר. בהתחלה הרגשתי כעס. כעס כלפי עצמי, כלפיו, כלפי העולם. אבל לאט-לאט הבנתי את ההתנהגויות שלו. למדתי להתמודד עם השאלות החוזרות: 'אמא, את אוהבת אותי? אמא, את שונאת אותי?' – שאלות שחוזרות כל דקה. בהתחלה זה תסכל אותי, היום אני מבינה שזה חלק מהצורך שלו בביטחון".
המלכודת של "הוא נראה רגיל"
אחת ההתמודדויות הקשות ביותר עבור האימהות היא המוגבלות "השקופה". כשהילד נראה רגיל כלפי חוץ, החברה מצפה להתנהגות נורמטיבית, וכשהיא לא מגיעה – השיפוטיות אכזרית.
7+"המשפט הזה, 'אבל הוא נראה רגיל', מלווה אותי בכל מקום," משתפת שירן בכעס מהול בעצב. "אנשים לא מבינים שנכות לא חייבת להיות על כיסא גלגלים. זכור לי במיוחד מקרה שבו חיכיתי בתור עם הילד, והוא איבד סבלנות וניסה לברוח. שלפתי את הפטור מתור כדי לסיים מהר, ואמא אחרת העזה לשאול: 'מה נכה פה?'. רציתי להתפוצץ. רציתי לצעוק: 'אי פעם גידלת ילד עם אוטיזם?'. אבל במקום זה ריחמתי עליה. כמה אנשים חשוכים, כמה חוסר הבנה יש בעולם".
גם אודליה מכירה את התחושה מקרוב, משני הכיוונים. "למזלי שירה ילדה מאוד יפה ומאוד חמודה, והיא מושכת תמיד את תשומת הלב של כל האנשים. לא יצא לי לשמוע 'הוא נראה רגיל' אצלה, אבל תמיד יש לאנשים צער שחבל שהיא ככה".
7+אצל אשר, המצב מורכב יותר. "במקרה של אשר היה מאוד חשוב שהוא יהיה במסגרת רגילה, כי המראה שלו רגיל, רק הוא נמוך קומה," מסבירה אודליה. "ובמסגרות קטנות (של חינוך מיוחד) יש המון מורכבויות של התנהגות או של מראה. אשר אמנם חריג קצת במראה מבחינת הגובה, אבל הוא מאוד חכם, עם אנרגיה, ומתאים ללמוד בכיתה רגילה".
הדילמה הבלתי פוסקת: קריירה מול אימהות
המחיר האישי שמשלמות האימהות הוא עצום. המערכת, כך נדמה, עדיין לא בנויה להכיל הורים לילדים עם צרכים מיוחדים שרוצים גם לפתח קריירה.
"בהתחלה ניסיתי לחזור לעבודה לפי שעות," מספרת אודליה על הניסיונות הנואשים לשלב בין העולמות. "אבל אז הייתי צריכה להיעדר הרבה מהעבודה. המנהלת תמיד עשתה לי בעיות עם זה, למרות שיש מספר שעות שאפשר. זה גרם לי לחשב מסלול מחדש ולהיות עצמאית. אבל גם כעצמאית אני נתקלת בקושי – יש הרבה ימי מחלה, אני יוצאת לעבודה ואחר כך נעדרת ואין לי מי שמשלם את הימים האלה. זה מאוד משפיע".
7+אודליה מודה בכנות כואבת: "שמתי את הילדים בסדר העדיפות הראשון בחיים שלי יותר מכל עבודה, וזה קשה כשאין עבודה מסודרת".
שירן, שמנהלת עסק ליחסי ציבור, נתקלת גם היא בהרמת גבות. "לא פעם אני נתקלת בשאלה: 'למה אין לך משרד גדול ומפואר עם עובדים?'. שאלה שמעצבנת אותי בכל פעם מחדש. התשובה שלי פשוטה: אני בוחרת אחרת. אני אמא פעילה ומעורבת, זמינה וקשובה לבית הספר לכל צורך. אז כן, אני מהאמהות שמלוות לכל טיול. סדרי העדיפויות שלי ברורים".
זעקה מהחמ"ל הסגול: "נגישות היא לא טובה, היא חובה"
מי שמכירה את המאבק הזה גם מהזווית האישית וגם מהזווית הציבורית היא חכ"ל שירלי פינטו. כאישה חרשת שגדלה לצד אם עיוורת ואחים עם מוגבלות שמיעה, היא מובילה בשנה האחרונה את "החמ"ל הסגול" – מרכז סיוע לאנשים עם מוגבלות בזמן המלחמה.
פינטו מציפה את סוגיית התעסוקה בכאב רב, בעקבות השדולה לתעסוקת אנשים עם מוגבלויות בכנסת: "הם בסך הכל מחפשים עבודה, באים אליהם בתירוצים… למה בזבוז של כל-כך הרבה גופים שלא עושים שום דבר? תקציבים של מיליארדים ולמרות זה לא מוצאים עבודה!".
7+עבור פינטו, יום המודעות הוא תזכורת נוקבת: "נגישות היא לא טובה, היא חובה. היא לא בקשה מיוחדת ולא מחווה, אלא זכות בסיסית לכל אדם. כדי לבנות חברה חזקה חייבים לדאוג שלא יישארו מאחור האנשים שהכי זקוקים לנוכחות, לשוויון ולנגישות".
"תדליקו את האור"
למרות הקשיים, מערכת החינוך הלא מותאמת והסטיגמות, האימהות האלו בוחרות באהבה. שירן מספרת על הקשר המיוחד עם בנה: "למרות הקושי, הרגעים היפים גוברים על הכל: החיבוקים האינסופיים, האהבה הבלתי פוסקת. הוא החבר הכי טוב שלי, הוא זה שמנגב לי את הדמעות. אני יודעת: נבחרתי למשימה הזאת. לא סתם הוא בחר בי".
אודליה מסכמת במסר מצמרר לחברה הישראלית: "ילדים מיוחדים הם ילדים נשמה מאוד גבוהה. הם ילדים שמאוד אוהבים חברה. תסתכלו להם בעיניים. אל תפחדו להסתכל להם בעיניים".
7+היא פונה להורים ולסביבה בבקשה פשוטה: "ילדים מקסימים שנותנים את הלב ומאוד אוהבים שמתייחסים אליהם. אם אין לכם את היכולת (לטפל), אז תתרמו לכאלה שכן יכולים לתת ולעשות. ופשוט תגשימו להם את החלומות ותאירו להם את החיים, כי גם ככה קשה להם בחיים".
