"אפילפסיה היא לא מחלה שמגדירה אותך כאדם" אמר לנו טל שני שרמן, פסיכולוג שיקומי מומחה, נוירופסיכולוג ומתנדב בעמותת איל, כשנשאל על החוויות של המטופלים שלו. "אפילפסיה זה עוד אתגר להתמודד איתו. ועדיין, זה אתגר מאוד ספציפי, שכולל את העניין של אי-ודאות, כי בעצם, איך יודעים מתי התקף יגיע?"
לפחות אחד מכל מאה אנשים הוא אפילפטי. תנסו לחשוב רגע על כמה חברים יש לכם בפייסבוק, או על כמה עוקבים יש לכם באינסטגרם. נסו לדמיין לעצמכם מצב בו אדם הולך ברחוב כשלפתע הוא נופל על הרצפה, ומתחיל לפרכס.
3+אפילפטי, ביותר ממובן אחד, מנהל את החיים שלו עם תלות בסביבה. התקף אפילפטי ברוב המקרים הוא לא צפוי. הוא מתרחש באופן לא מתוכנן. לכן, הסביבה הפיזית עלולה להכריע את ההבדל בין פגיעה קלה לבין פגיעה קשה ואפילו מוות. מכאן, שחולה אפילפסיה צריך תמיד לקחת בחשבון את המקום בו הוא נמצא ואת האנשים סביבו.
בסופו של דבר, אפילפסיה נחשבת למחלה שקופה, שכן לא ניתן לזהות אותה במבט ראשון, אלא אם רואים את החולה בהתקף, או במידה והוא בוחר לשתף את הסביבה. אבל אדם שסובל ממנה, חי עם ענן גדול מעל הראש, כשתמיד מהדהדת בו השאלה: 'האם אני עומד לקבל התקף?'
עניין אי הוודאות הוא חלק מאוד משמעותי בהתמודדות של חולי אפילפסיה. התקף אפילפטי משפיע על הרבה מאוד אספקטים פיזיים, כמו גם קושי משמעותי נוסף, שאלו שלא חווים את המחלה יתקשו להבין. "אני חושבת שהנפשי תופס אותי הרבה יותר סמוך אל ההתקפים עצמם", סיפרה מוריה כהן, מתנדבת בעמותת איל – האגודה הישראלית לאפילפסיה.
3+בשיחה איתה, מוריה תיארה את החיים שלה כאישה בת 36, שהאפילפסיה התפרצה לה בגיל 16. במהלך השנים, לימדה את עצמה לחיות לצד המחלה: "הבנתי שזה חלק ממני". לאחר מכן, בחרה לספר דווקא על החיים עצמם, אלו המתקיימים בין התקף להתקף. על ההחלטות הקטנות שצריך לקבל בין ההתקפים, על ניהול סיכונים.
"נניח, אין לי קוד בטלפון", היא מספרת, "היה לי קוד, ואז פשוט היה לי התקף באוטובוס. כשהתעוררתי באמבולנס, הפרמדיק התחיל לצעוק עלי: "את לא נועלת את הטלפון שלך!" אז אני לא נועלת את הטלפון", אך הדגישה: "אני משתדלת לא למנוע מעצמי, אני מנסה לחיות את החיים שלי רגילים ככל שאפשר".
"אני יודעת להנות כמה שיותר מהחיים", היא המשיכה, ונתנה כדוגמא רגעים של יציאה עם חברים: "יצאתי עם חברי ילדות שלי, אנשים שאני מכירה מאז הגן. היה לי התקף באוטו, וכשהתעוררתי מההתקף פשוט לא זיהיתי אף אחד. הסתכלתי עליהם ושאלתי "מי אתה? מי אתה?" לא היה לי מושג מי הם, וזה החלק של הדאונים".
3+הפסיכולוג טל שרמן, שמטפל בלא מעט חולים בהתנדבות, מסביר את אחד ההיבטים החשובים ביותר בעיניו מבחינת טיפול: "הדבר החשוב בעבודה עם אפילפסיה בכלל, זה לתת למטופל תחושת שליטה". לדבריו, חשוב להסביר מה זו אפילפסיה ומה גורם לה, כמו גם איך אפשר לטפל בה, ומדגיש: "לעשות זה לא מילה גסה, לעשות כדי לשפר תחושת שליטה או ממש לשפר תפקוד".
שרמן מבקש להדגיש כי חולה אפילפסיה "בעצם צריך להתמודד עם זה שיש לו מוגבלות פיזית, אבל זו לא תמיד ברורה. גם המוגבלות הנפשית היא לא תמיד ברורה". לדבריו, "זה גם הסיפור של איך אני משדר לעולם מה יש לי, זה גם הסיפור של איך אני בעצם שומר על תפקוד, על ההבנה שיש פה סיכון שמשהו יקרה, גם אם הסיכוי קטן. בסופו של דבר, מטופל רוצה לדעת איך הוא לוקח אחריות על החיים שלו".
