נויה ג'ין ילדה מתוקה ומיוחדת מאשקלון, בסך הכל בת 9 נולדה עם תסמונת נדירה הנקראת CIP – חוסר רגישות מולד לכאב. ג'ין לא מרגישה כאב כלל. בעבר שברה את הרגל, שרטה את הקרנית וחתכה את לשונה כשהייתה תינוקת – אך לא הרגישה דבר.
"אני ממש אוהבת את החברים שלי והדבר שאני הכי אוהבת בעולם זה לשחק וליהנות איתם. בתופסת, במחבואים, בחבל או במגלשה. אני ממש ממש רוצה לשחק עם החברים שלי אבל אי אפשר. אם תעזרו לי, אני אצליח להגשים את החלום", אמרה נויה במסגרת פרוייקט גיוס המונים אותו מובילה משפחתה להשלמת המימון לטיפול שיכול לסייע לה ומתבצע בחו"ל.
https://youtube.com/watch?v=3hkvcCPQGWY&feature=shares
התסמונת ממנה סובלת נויה גורמת לבעיות אורתופדיות קשות ועצמות הרגליים שלה מתפתחות באופן לא תקין המקשה על ההליכה ועל שגרת החיים
מומחים עולמיים איתם התייעצו הוריה טוענים כי הדרך היחידה לעצור את ההידרדרות במצבה של נויה היא הניתוח שכאמור מתבצע רק מעבר לים. למרבה הצער, נויה לא מקבלת מימון עבור הניתוח הקשה והמשפחה מבקשת מהתושבים להשתתף לטובת נויה להשלמת המימון הדרוש. לתרומה לחצו כאן.
אמה של נויה: עזרו לנו לתת לנויה הזדמנות שווה"
אמא של נויה, חדורת מטרה לסייע לביתה לקבל הזדמנות שווה ולשחק עם חבריה מבלי לחשוש. סיון ג'ין מספרת: "נויה שלנו הגיעה אחרי 4 שנים ארוכות של טיפולי פוריות קשים מנשוא, באוגוסט 2013 הגיחה לעולם, תינוקת יפייפיה, ומאותו רגע שינתה את חיינו ללא היכר, ונתנה לי את הזכות הגדולה להיות אמא".
"נויה לא מרגישה דבר כלל, לא חבלה, לא שריטה, לא חתך ואף לא שבר. אם תחבק אותה ותדגדג אותה היא כן תרגיש, אך אם היא תיחבל בצורה קשה, היא לא תרגיש מאומה. יתרה מכך, נויה חשופה לזיהומים נרחבים בגופה מכל שריטה הכי קטנה שתקבל, היא סובלת מקושי בוויסות חום הגוף שלה, וחייבת גרייה תמידית מפאת חוסר התחושה שלה.
1+האם ששומרת על אופטימיות סיפרה: "היום נויה הולכת מספר צעדים בקושי רב, היא אומנם לא מרגישה כאב , אך כן יודעת לומר ש"קשה לה לסחוב את הרגל , כי היא מרגישה שמשהו כבד יושב עליה". הליכה נהייתה משא קשה בשבילה, נויה לא יכולה לשחק עם חברותיה בהפסקות, לא יכולה לרוץ, לקפוץ, לשחק תופסת, לרקוד, להשתתף בשיעורי ספורט ועוד, וכל זאת כי אינה מצליחה להזיז טוב את הרגל וגם מפאת הסיכון לחבלות נוספות.
לסיום ביקשה: "אנא עזרו לנו לתת לנויה הזדמנות שווה, לאפשר לה שנה הבאה לחזור לבית הספר שבו תוכל לשחק בהפסקות יחד עם חברותיה, להשתתף בשיעורי מחול וספורט שהיא כל כך מחכה להם, מגיע לנויה ילדות בריאה וזה בידיים של כל אחד ואחת מכם".
