לוחצים כאן ומצילים את חייו של מיתר רוז!
החיים של מיתר רוז בן ה-8 תלויים כרגע בסכום בלתי נתפס: 14 מיליון שקלים. זהו תג המחיר שהוצמד לתרופה היחידה שיכולה להציל אותו ממחלת הדושן הסופנית. מיתר אובחן בגיל 3 עם המחלה שגורמת לניוון שרירים וקריסת מערכות, וחייו נמצאים כעת במרוץ אכזרי נגד השעון.
במחלת הדושן, הגוף מפסיק לפתח את השרירים בגיל מוקדם, כך שלמעשה החל מאותו שלב, הגוף מתחיל בהתדרדרות משמעותית. כבר היום ניכרים אצל מיתר סימנים של היחלשות השרירים, ויש לו קושי לבצע פעולות פשוטות. אמנם הפתרון הרפואי קיים בהישג יד, אך הדבר שמפריד בינו לבין מיתר הוא העלות האסטרונומית שלו להצלת חייו.
לוחצים כאן ומצילים את חייו של מיתר רוז!
בשנים האחרונות התחוללה מהפכה של ממש בחקר הדושן. פריצת דרך רפואית הולידה תרופה גנטית חדשנית, הניתנת בעירוי חד-פעמי לתוך הווריד. התרופה הזו מסוגלת לעצור את התדרדרות המחלה, למנוע את הצורך בכיסא גלגלים ולהעניק למיתר חיים ארוכים. אולם, התרופה אינה כלולה בסל הבריאות הישראלי, והמשפחה מצאה את עצמה מול חומה בירוקרטית אטומה.
ההורים, אליה וגדי, לא ויתרו לרגע. בחמש השנים מאז הגילוי הם הפכו עולמות בניסיון להשיג את המימון. עוד בשלב המחקר גדי ואליה הפכו עולמות והכינו את עצמם לעבור לשנתיים בארה"ב, אך חברת התרופות קבעה כי בקבוצת המחקר ישתתפו 124 ילדים, מיתר היה מספר 125 בתור, ולכן לא נכנס לקבוצת המחקר.
במקביל, הם נאבקו מול קופת החולים שסירבה לממן את הטיפול, גם מאבק להכנסת התרופה לסל התרופות בישראל לא צלח, ולאחרונה אף פסק בית המשפט נגד העתירה שהגישו מיתר והוריו בנושא. גם העובדה שמיתר בן ה-8 ביקש לדבר אל לבו של השופט לא הצליחה לגרום לעתירה להתקבל, והיא נדחתה.
כעת, האופציה היחידה שנותרה היא רכישת התרופה באופן פרטי. "הבטחנו לעצמנו שנעשה הכל כדי לדאוג שמיתר יחיה. אין אופציה אחרת" אומרים אליה וגדי, הוריו של מיתר. "יש לנו את 'התרופה הגדולה' כמו שמיתר קורא לה, שיכולה להציל אותו, ושום סכום בעולם לא ימנע מאיתנו לדאוג שזה יקרה".
לוחצים כאן ומצילים את חייו של מיתר רוז!
מאז תחילת המלחמה, משרת גדי במילואים בדרגת סא"ל במשך למעלה מ-650 יום, כמפקד יחידה לוחמת באוגדה 36 שהייתה בחזית הלחימה בעזה וגם בלבנון. "המעבר הלא פשוט בין הצורך לדאוג לחייו של הבן שלי, לבין הצורך לדאוג למדינה שלי הוא מורכב ביותר. אבל הנחישות היא אותה נחישות, אנחנו ננצח את המלחמה הזו ונגיע לתרופה".
הרופאים המלווים את מיתר מזהירים כי חלון ההזדמנויות של מיתר הוא צר וקריטי. כל יום שעובר ללא הטיפול מקרב את הנזק הבלתי הפיך. לפני מספר ימים יצאו גדי ואליה בקמפיין חירום שנועד למטרה אחת בלבד: להשיג מימון של 14 מיליון שקלים. "למיתר יש בקשה אחת נורא קטנה ופשוטה- הוא רוצה לחיות. אנחנו הבטחנו לו שהוא יקבל את הבקשה הזו, זכות בסיסית, ואנחנו בטוחים שעם ישראל יתגייס עבור זה"
ואכן, בימים האחרונים מאז עלה הקמפיין לאוויר, התגייסו קרוב ל-30,000 תורמים שמקרבים את המשפחה למטרה החשובה, להשיג למיתר את 'התרופה הגדולה' שהוא זקוק לה.
