הם הגיעו מכל הארץ למשרד הבריאות בירושלים, הורים לילדים עם מאה אחוז נכות. הילדים האלה לא יכולים למתוח יד, לא להזיז רגל. כל תנועה, קטנה ככל שתהיה, דורשת התערבות של הורים, יום אחרי יום, שעה אחרי שעה. אלו הורים הנאבקים כבר שנים עבור דבר אחד שנראה כל כך מובן מאליו, כיסא שיאפשר לילדים שלהם לצאת החוצה בלי שהם יישברו בדרך.
"מי שאין לו בן אדם מוגבל בבית שלו, הוא לא יכול לתאר לעצמו איך כל סנטימטר משנה", מספרת מיכל פופר, אמא של אליאיר אליהו שנבאום שנמצא במצב סיעודי. "זה גדול עליי בכל המובנים – אבל זה הילד שלי, ואני אעשה הכל כדי שיהיה לו טוב", האם מתארת בדמעות את הקושי הגדול ואת התקווה לעתיד יותר טוב.
2+"זה כיסא ידני שאימא שלו לא מצליחה לדחוף אותו בחוץ. כיסא ממונע, אין שום הפעלה, לא לגב, לא לגוף של ההורה, לא לידיים. זה כיסא שבשנייה הוא שובר אותו. זה ילד שמפרקס כבר חמש פעמים והוא החליף כיסא גלגלים. הכיסא הזה מתפרק ברמה מטורפת. זה כיסא ששווה 30,000 שקל. הכיסא הממונע שווה 45,000. הפרש של 15,000 שקל לחמש שנים. כל נכה זכאי להחליף כיסא כל חמש שנים", מספרת תמר גלפלנד.
פופר עושה עצירה כדי ללחוש לבנה: "אמרתי לו שעכשיו מצלמים אותן, בגלל זה גם התרגשתי. מצלמים אותנו שכל העולם יראה כמה זה לא קל להזיז את הכיסא הזה. היינו הולכים לכותל כשהוא היה קטן, ואני לא יכולה לעשות את זה יותר. אז אמרתי לו שבקרוב אני אוכל לקחת אותו שוב לכותל, אני אוכל ללכת איתו בעליות, בירידות. אני לא אחשוב עשר פעמים אם לקחת אותו הביתה לשבת או לא.
2+"הוא נולד בריא, יפה, בלונדיני, בגיל שלוש הוא קיבל פגיעה מוחית, ומאז הוא ככה, סיעודי מורכב. בגיל שלוש עוד יכולנו להרים אותו, להסתובב איתו, אבל עוד חודש הוא בן 21. בעלי בנה לי כיסא, הוא לקח קולנועית, פירק אותה, שם את המנוע על כיסא גלגלים מפורק. זה ככה גדול. אני מוציאה כל שבת את הכריות האלה ואת הרגליות, מחברת את זה שמה. זה נראה כמו חצי טרקטור, אבל אני יכולה ללכת איתו".
"אם היה יושב מולי מנכ"ל הבריאות, הייתי אומרת לו, אדוני היקר, הילד שלך רוצה להגיע הביתה, הילד שלך רוצה להגיע לבית כנסת, הילד שלך רוצה להגיע לאירועים משפחתיים, למה אתה לא לוקח אותו? מה, הוא כבד? מה, יש מדרגות? הוא לא נכנס למעלית? אתה מצטער מזה? הוא רוצה להיות חלק מהמשפחה. זה לא אשמתו. זה לא אשמתו", אומרת בכאב פופר.
רחלי אריאלי גם היא מתארת אתת המצב הקשה: "אנחנו באים ואומרים למשרד הבריאות שיתנו לנו כיסא גלגלי ממונע, ואז הם באים בטענה שהילד לא מבין. הוא לא יכול לשנע אותו. אז אני באה ושואלת, אם הוא לא יכול לשנע, אני לא יכולה? הוא נוסע לבד? בכל מצב אני מסיעה אותו, נכון? נהיו לי ארבע פריצות דיסק, לסחוב כיסא כזה זה מאוד מאוד כבד".
2+גלפלנד מספרת על המאבק: "ישבתי עם המנכ"ל הקודם והסברתי לו, אבל לצערי, מערכת הפקידות נמצאים 50 שנה באותו תפקיד. הם נותנים נתונים שגויים, אני מביאה את הנתונים מביטוח לאומי, נתונים מדויקים. חשבון היום לא צריך לדעת, יש לנו מחשבון, עושים הפרש בין כיסא רגיל לכיסא ממונע, ויצא תקציב מאוד מאוד נמוך של מיליון ושש מאות וחמישים.
"כל הילדים במדינת ישראל חסרי אשת צריכים לקבל כיסא ממונע. כל אימא יש לה חלום לראות את הילד שלה מתחתן, ילד שהולך לעבודה, שמביא לה נחת, מביא ילדים לעולם. אלה לא יכולים, אבל זה המסע שלנו. אנחנו לא בוכים על מה שיש, אבל אנחנו רוצים לתת להם זכויות, לתת להם טוב, שיהיו שמחים, שיהיו מאושרים".
