רפאל אדרי, בן שלוש, מאושפז כבר שמונה חודשים בבית החולים שניידר ומחובר ללב מלאכותי מסוג Berlin Heart – פתרון זמני שמיועד להחזיק מעמד עד למציאת תורם, אך כזה שמסכן אותו מדי יום בשל סיכון גבוה לשבץ מוחי, קרישי דם וזיהומים קשים. בני משפחתו מספרים כי רפאל מבין היטב את מצבו ושואל אותם שוב ושוב “מתי אנחנו טסים?”
בסיכום הדיון הרפואי מ־6 בנובמבר ציינו רופאי שניידר כי מצבו של רפאל מוגדר כמסכן חיים וכי המתנה ממושכת בישראל עלולה להחמיר את מצבו באופן מסוכן. הרופאים הסבירו כי לאור גילו הצעיר, סוג הדם O, משקלו הנמוך ומספר הלבבות המתאימים – זמן ההמתנה בארץ עלול להיות ארוך מדי, בעוד שבמרכזים גדולים בחו״ל, ובעיקר בארצות הברית, הסיכוי לקבל לב בזמן קצר גבוה משמעותית. המלצתם: להטיס את רפאל בדחיפות להשתלת לב.
למרות זאת, קופת חולים מאוחדת מסרה למשפחה כי הבקשה להטסת רפאל נדחתה בשלב זה, וכי הוועדה תתכנס שוב רק בסוף דצמבר. ההורים מתקשים לקבל את ההחלטה ואומרים כי חיי בנם “תלויים בזמן” וכי כל יום שעובר מסוכן, בעוד שמבקשים מהם להמתין חודשים. רפאל נולד כתינוק בריא לכאורה, אך בגיל ארבעה חודשים החלו הוריו לחשוד שמשהו אינו תקין. למרות שהבדיקות בתחילה הוגדרו תקינות, מצבו הידרדר, ובגיל חצי שנה אובחן עם לב מוגדל. הוא עבר ניתוח לב פתוח, התאושש וחזר לשגרה – עד לקריסה הפתאומית לפני שמונה חודשים, שבמהלכה עבר שני צנתורים, התמוטט על שולחן הניתוחים, חובר למכונת אקמו ובהמשך ללב מלאכותי.
מאז, הוא ממתין לתרומת לב – המתנה שמתארכת ומסכנת את חייו. בני משפחתו מתארים חיים של חרדה מתמשכת לצד מכשיר שמציל אותו אך גם מסכן אותו, ומספרים שכל צפצוף מקפיץ אותם ושמדובר במרוץ נגד הזמן. לדבריהם, למרות הצהרות מצד הקופה על מחויבות לטיפול, בפועל ההחלטות מעכבות את ההטסה, והם מדגישים כי רפאל אינו יכול לחכות. במרכזי השתלות בארצות הברית – בבוסטון, פיטסבורג, פילדלפיה וסטנפורד – זמן ההמתנה קצר משמעותית בזכות מאגר תורמים גדול ויכולות טיפול מתקדמות, אך העלות הכוללת של השתלה בחו״ל עשויה להגיע למיליוני שקלים, מה שמקשה על קופות החולים לאשר את המימון.
הבוקר התעורר רפאל עם חום של 40 מעלות והוכנס שוב לבידוד בשל חשש לזיהום – הסיכון החמור ביותר לילד המחובר ללב מלאכותי. בחדר סמוך מאושפזת ילדה נוספת שמחוברת ללב מלאכותי וממתינה להשתלה לאחר שנדבקה בזיהום קשה. המשפחה משמיעה קריאה אחת: “תנו לנו להציל אותו. כל יום הוא קריטי.” רפאל הקטן ממשיך להיאחז בחיים ומחכה לבשורה שעלולה לקבוע את גורלו.
מקופת חולים מאוחדת נמסר בתגובה: "הנהלת הקופה נמצאת בקשר שוטף עם רופאי מכון הלב בשניידר ואנחנו פועלים לאורך כל הדרך על פי המלצותיהם. במקביל אנחנו נמצאים בקשר ישיר עם המשפחה, וכולנו פועלים יחד ובתיאום מלא למען בריאותו של רפאל.
הליכי ההטסה לחו"ל החלו, והמשפחה עודכנה על כך מפורשות, כך שהטענות שעולות בכתבה לפיהן קיימת מחלוקת כלשהי או חוסר שיתוף פעולה של הקופה לא מייצגות את המציאות. נמשיך לפעול במסירות למען בריאותו של רפאל".
מבית החולים שניידר נמסר בתגובה: "הועבר מכתב מטעמנו למבטח לבדוק היתכנות ליציאה להשתלה בחו"ל בשל זמינות איברים גבוהה יותר מבארץ
זוהי תגובתנו".
